एगो चौंकावे वाला मामला में बहुत दुर्लभ आ दुखद बेमारी के संगे एगो बच्चा पैदा भइल बा। ओकरा त्वचा के एगो बेमारी बा, जवना के नाम एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा (ईबी) बा। एकरा चलते ना तs माई-बाप बच्चा के हाथ में पकड़ पावत बाड़े आ ना डॉक्टर बच्चा के ऑपरेशन कs पावत बाड़े।
दुनिया में बहुत अइसन बेमारी बाड़ी सs जवन बहुत दुर्लभ बाड़ी सs, बाकी तबहूँ एतना खतरनाक बाड़ी सs कि आदमी के बारे में सुन के सिहर जाला। कुछ अइसने एगो नवजात शिशु के संगे भइल, जवन कि जन्म से बहुत दुर्लभ त्वचा के बेमारी से पीड़ित रहे। एह बेमारी के चलते उनकर त्वचा तितली के पंख नियन नाजुक होखेला। हालात अइसन बा कि ओकर महतारी भी ओकरा के अपना कोरा में ना ले पावेली आ एकरा से बढ़ के ऊ क्रिसमस तक ना जिंदा रह सकेले।
उजिया बोमन के उमिर एक हफ्ता से तनिका जादे बा, बाकी उनकर जन्म एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा (ईबी) से भइल रहे। दुनिया भर में पांच लाख में से मात्र एक बच्चा ए बेमारी से पीड़ित बा। दुख के बात बा कि ओकर त्वचा एतना नाजुक बा कि ओकर माई-बाबूजी ओकरा के ना पकड़ पावतs बाड़े।
त्वचा दू परत से बनल होला। स्वस्थ त्वचा में प्रोटीन दुनो परत के एक संगे राखेला ताकि ई अलग ना होखे। ईबी से पैदा होखे वाला लोग में परत में ऊ प्रोटीन ना होखेला जवन कि एकरा के एक संगे राखेला। मतलब कि दुनो परत के बीच घर्षण पैदा करे वाला कवनो भी गति से फफोला पैदा हो जाला।
त्वचा पs कहीं भी फफोला हो सकता आ खास तौर पs मुंह आ आंख में घाव के शिकार होखेला। गर्मी के चलते हालात अउरी खराब हो जाला। कुछ पीड़ित लोग के जन्म से फफोला होखेला बाकी कुछ लोग के जीवन के पहिला कुछ सप्ताह में फफोला होखेला।
उजियाह के 31 साल के महतारी जेड आ 44 साल के पिता ली खाली उनका बिस्तर के बगल में निगरानी करतारे, जबकि डॉक्टर परेशान बाड़े की ऑपरेशन के तरे कs सकतारे, ताकि लईका के जीवन कुछ अउरी समय तक बढ़ सके।
डॉक्टर बच्चा के जिए के मात्र कुछ महीना देले बाड़े। फिलहाल एकर कवनो इलाज नइखे। डॉक्टर के कहनाम बा कि उनकर त्वचा बहुत कमजोर बा आ ऊ ऑपरेशन तक ना बाच पइहे।
